罕见病 重型地中海贫血患者4大注意事项

　　1、保持均衡饮食。一般来说，地中海贫血病人只需有均衡饮食，不需特别进食所谓“补血”食物。反之，一些含铁质量高食物如肝脏、牛扒、菠菜、苹果等，应适量而不宜过量进食。

　　2、不要乱吃药物。不少药物，包括中药、西药及坊间成药都会对中、重型贫血患者溶血情况加剧，出现更严重的贫血和黄疸现象。因此当感到不适时，应找注册医生，说明本身是中、重型贫血患者，索取适当的药物，切忌乱吃中药或西药。此外，由于不少所谓多种维他命或“补血”药都可能含有铁质，地中海贫血病人亦不宜进食此类药物以避免过量吸收铁质。(想要获取更多相关疾病信息，可在应用市场搜索“阳光健康学堂”，进行下载安装，随时获取更多疾病科普知识)

　　3、病向浅中医。切除了脾脏的患者，由于对细菌的抵抗力减弱，遇上发热不适时，应尽快看医生，以免病情恶化。

　　4、保持适量运动。适量的运动是保持健康所必须的，家长们不应担心贫血会令病人体弱而限制他们的运动量。其实，运动量的多少，病人会因应本身的体能而自我调节，当感到疲倦时便会自动休息。再者，在定期输血的治疗下，重型贫血病者的体能不应特别虚弱。然而当并发症如心脏衰竭形成的时候，病人便应避免剧烈的运动。

　　人生好像一场抽奖游戏，一步步往前玩，不知道会被命运如何抽中。昨天是母亲节，寻常人家或许会吃饭庆祝一下节日。但有一群特殊身份的妈妈，一早就来到深圳市血液中心参加活动。她们有一个共同的标 签 — —— “地 贫 儿 妈妈”，在孩子没有确诊为地中海贫血之前，她们和你我一样，有着正常人的脆弱。孩子患病，给她们生命沉重一击的同时，也迅速让她们成长。

　　她们强大，孩子才能活下来，她们坦然，孩子才能正确看待自己的疾病。如果说做父母都不需要考试，她们偏偏在刚刚享受完作为母亲的喜悦之后，就迎来了最难的试题。她们把自己变成了地中海贫血疾病的半个专家，她们也在自己承受过“地贫之痛”后，把爱送给社会，积极努力地做各种公益宣传，希望这个世界，有更多人了解地贫，不再有地贫孩子出生。

　　她们是深圳市红十字会关怀地中海贫血症志愿者服务队的成员，还发起了国内首支专门关爱“地贫”人群的服务组织，她们是最伟大、最强大、最美丽的母亲。

　　她的孩子下半年就读博了

　　萍姐是地贫志愿者服务队发起人之一。1993年底，她迎来了自己的孩子，第一次做母亲，是快乐的也是担忧的。孩子半岁后开始感冒发烧，去医院治疗时，也按照感冒发烧来治疗。孩子的身体迟迟不好，医生说孩子可能是缺铁性贫血，萍姐听了很担心。“感觉天要塌下来了。”但没有想到的是，后面有更严峻的考验在等着她。

　　萍姐的孩子最终确诊为地中海贫血。在上个世纪90年代，关于地中海贫血知识的普及还非常少。医生跟萍姐的丈夫说，孩子活不过七八岁。萍姐起初并不知道这个结果，丈夫“欺骗”她说，病有点难治，但能治好。后来，萍姐了解地中海贫血的情况后，一个星期内，她瘦了十斤。萍姐说，听到医生说孩子只能活到七八岁，她在心底暗自许愿，希望孩子可以活到十岁。孩子过七岁生日的时候，她心里有点小欢喜，孩子过八岁生日的时候，她心里有点小欢喜，孩子过九岁生日的时候，她很期待十岁生日的到来。等到孩子十岁生日那天，萍姐哭了。“孩子十岁生日那天，我很感动也很激动。”萍姐说，这个生日是个转折点，她想，她的孩子可以和正常的孩子一样长大了。

　　为了让孩子正确面对自己的疾病，萍姐以坦然的态度告诉自己的孩子。“孩子有时候悲伤一下，然后马上又好了。”萍姐说，尽管孩子的童年和其他孩子有些不一样，但也是正常的长大了。课业成绩不错，很会拉小提琴。现在保持着每两周来医院输血，每天坚持排铁。如今孩子在香港读书，下半年还将继续读博深造。

　　“孩子确诊后，我哑巴了一星期”

　　“真的是晴天霹雳，怎么会发生在我的孩子身上。”何妈妈说，她已经生了一个健康的孩子，二女儿出生后被确诊为地贫，她感到非常意外。她自己是学医的，但对于地贫知识知道的并不多。她本来有些咽喉炎，“孩子确诊后，我哑巴了一个星期。”一个星期的时间，体重从105斤掉到90斤。

　　她给了自己一个星期的时间调整心态。冷静下来后，孩子还是要治疗。何妈妈说，当时在医院，隔壁床有个孩子也是这个病，孩子的奶奶主张把孩子放弃，叫孩子父母直接走人。何妈妈受不了，她没办法放弃自己的孩子。“只要她还会啼哭，还有呼吸，她就是一个生命，不能放弃。”

　　带着这个信念，何妈妈开始了求医之路。听到别人说吃花生衣可以治地贫，她跑到花生的生产厂里找花生衣。听说喝中药可以治地贫，她给孩子喝中药，900多元一副。她甚至听说了一种药，就会坐飞机去当地买。在走了许多弯路之后，她终于找到了组织，来到市二医院开始给孩子输血排铁。

　　“带孩子去看病挂号时，我看到有人拿着血袋在输血还觉得奇怪，没想到后来，我的孩子也成为其中一员。”何妈妈说，孩子现在12岁了，非常喜欢看书，是学校文学社社长。规律的输血排铁治疗后，孩子的身体也比以前好了很多。何妈妈说，她希望其他地贫家长不要听信偏方、秘方，要来正规医院进行治疗。

　　让孩子学会接受自己的病

　　昨天上午，在市二医院的地贫室，四个孩子在输血。他们看上去七八岁，对这一切已经轻车熟路。如何让自己的孩子接受自己的疾病，让他自信阳光地面对生活，对于地贫妈妈来说也是一个考验。

　　麦子说，她的孩子在四个月时就被确诊为地贫，当时在广州一家医院确诊，担心震惊的同时，她积极地想要为孩子做移植。随着孩子渐渐长大，孩子要经常面临输血、排铁治疗。麦子说，她把孩子当成普通孩子一样要求，为了让孩子正确面对自己的疾病，她从小就和孩子说，“你身上流着的是高素质人士的血，所以你要更自信。”

　　“上帝为你关闭了一扇门，会为你打开一扇窗。”每次输血的时候，麦子都鼓励孩子，“献血的叔叔阿姨都是有爱心有素质的人，所以他们才会献血，所以你体内有了他们的血，你会更优秀。”麦子的孩子没有辜负她的期望，这些年来无论是课业成绩，还是体育运动都非常棒。完全可以和正常孩子相比的体育特长，让人丝毫看不出这是一个地贫孩子。

　　麦子觉得，应该要让孩子多接触这个社会，鼓励孩子展示自己。有一次她的孩子去香港参加一个分享活动。活动回来，孩子对她说，“妈妈，这个社会有很多不幸，比起他们，我们根本不算什么。”这让麦子颇感欣慰。

　　到其它城市去帮助建立志愿者组织

　　因为担心孩子被歧视，地贫妈妈们都不愿意把孩子的病情告诉外界。事实上，只要坚持输血、排铁，孩子得到好的治疗，他就是一个正常的孩子。可以正常上学、恋爱甚至结婚。

　　采访这群地贫妈妈时，她们当中有的正常做了产检，但无奈当时社会对于地贫的认识不够，所以生下了地贫孩子。还有一些则是，生了一个正常孩子之后，因为对地贫的不了解，对于医生下的地贫诊断，一些家长选择了不相信。萍姐说，希望在大家按规定做产检的同时，对医护人员、普通市民增加对地贫知识的普及。“希望把地贫写进教科书。”萍姐说，目前在国外一些地方，地贫已经是零出生了，她希望我们社会也不再有地贫儿出生。

　　从1998年开始，三个家庭共同发起地贫家庭互助，到2001年12月28日成立地贫志愿者服务队，这群父母已经共同走过了将近20年。在这20年里，不断有新的家庭加入。萍姐说，有的家庭有了地贫儿，妈妈跑了，或者爸爸跑了，甚至有爸爸妈妈都跑了，把孩子丢给奶奶照顾的情况。服务队也一直致力于帮扶这些新的地贫家庭。就在前几天，市二医院的地贫室，来了一个小婴儿输血，在得到服务队成员的帮助和支持后，孩子的家长说，“如果不是你们，孩子确诊时我感觉自己要去死了。”萍姐说，她希望有更多的人了解地贫，要重视但不歧视地贫孩子。

　　服务队成立以来，最初做地贫知识宣传，地贫家庭互助，同时也在红会等组织的支持下，给地贫家庭发放“燃料卡”(免费输血)。逢年过节，和狮子会、红会等机构慰问地贫家庭。今年的地贫日，服务队组织了40多名地贫家庭去香港听讲座。“现在政府做地贫的宣传比较好，所以今年我们就没有去做宣传了。”萍姐说，目前服务队主要是往外走，因为很多其他城市的人来深圳做输血治疗，深圳的服务队成员觉得应该帮助他们建立当地的志愿者组织。于是他们前往惠州、茂名、清远、珠海，甚至是广西等地，和当地的地贫家庭联系，帮助他们建立起互助组织。只有这样，他们才不用两地奔波，同时也不用挤占深圳地贫家庭的资源。

　　在采访中，地贫妈妈们透露，因为批文的关系，地贫孩子需要用的排铁药从去年底开始断货。如果不及时排铁，对孩子的身体将带来很大损伤。她们希望排铁药能够尽快正常供应，不要出现断药的情况。

　　这个母亲节，她们心中最大的心愿就是，孩子能够健健康康地长大，不再有地贫儿的出生。求医过程中所经历过的痛楚，流过的眼泪，她们不想再有新的父母去经历。