4岁男孩患怪病 每天靠蓝光照射分解毒素维持生命

4岁男孩患怪病，小小年纪到底得了什么怪病？原来，这位男孩得了克里格勒-纳贾尔综合征，因为身体缺少某种酶，导致毒素渗透到他的心脏，每天需要花费20多个小时通过蓝光照射才能分解体内的毒素，换句话说，这位男孩每天只能待在这张蓝光床上接受治疗，哪儿也去不了，真是太悲惨了！

4岁男孩患怪病是十分不幸的，还好他的父母没有放弃他，每天寸步不离守护着他，生怕儿子有什么闪失。医生给出治疗办法是肝脏移植，但是男孩的家人却果断放弃了，因为家族对麻醉有不良反应，这样做很可能会害死男孩。他们目前唯一能做的就是保住男孩的性命，并给他一个快乐的童年。

IsmailAli今年4岁，他是目前世界上仅有的100个患了克里格勒-纳贾尔综合征的人，也称为“终身黄疸”。他的身体缺少一种酶，导致过度分解血红细胞，毒素积聚在他的心脏会让他有生命危险。

为了分解毒素，Ismail每天需要花上20个小时的时间，待在有蓝光的床上接受治疗，在这里他吃饭、睡觉、玩耍。

Ismail在出生一周的时候就进行了光疗法治疗他的疾病。43岁的母亲ShahziaChaudhari表示：“Ismail做任何事情都在光下，包括吃饭和睡觉，他和其他普通小男孩一样。”“他没有其他选择，如果毒素累积可能会脑损伤或者死亡。”“我们不得不适应这样的生活，我们不能出去吃饭，不能去参加婚礼，我们必须一直待在Ismail床边。”“不过我们爱他，不会因为外面的世界改变他。”

除此之外，唯一可以用的其他治疗办法就是肝脏移植，但是Shahzia和他的丈夫认为这会害死Ismail。因为家族对麻醉有不良反应的历史。这对夫妇的女儿，18岁的Saima，因为疫病不能进食，只能进行生命维持，她死后进行了活体检测。医生发现整个家族对于药物过敏，当他们进入睡眠状态的时候。不过这对夫妇表示，如果未来Ismail决定做肝脏移植手术，会支持他的决定。现在希望给他一个最好的童年。

Ismail在出生后不久，就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象，觉得他很快就能度过难关，但是他却越来越严重。一个星期以后，医务人员测试了Ismail的血液，发现他的严重问题。因此，Ismail需要定期在医院进行光治疗。蓝色的光照射到他的皮肤，增加氧气到他的胆红素以便于能够更容易的溶解到水中，使肝脏重的胆红素更容易排解。